O diagnóstico da diabetes mellitus (tipo 1) em criança é, num primeiro momento, assustador. Por que com a gente? Por que com ela? Tão pequena, tão inocente...
Num primeiro momento, não importa até onde vão os seus ou os meus questionamentos. Não importa ter ou não ter uma fé religiosa, crenças ou descrenças. Nesse momento, o que importa são os fatos e as ações que precisaremos incrementar nas nossas rotinas:
- Meu filho tem diabetes. A desconfiança começa com sintomas clássicos que não podemos deixar passarem batido, pois o risco da criança entrar em coma (ou mesmo morrer) por cetoacidose é alto. A diabetes mellitus é caracterizada pelo excesso de açúcar no sangue (sangue doce - 'mellitus' vem de mel). E não se trata da ingestão direta de açúcar. Todo alimento que ingerimos (com exceção das gorduras puras e proteínas - carnes, por exemplo) vira açúcar e vai para o sangue que o levará para alimentar todas as células do corpo. A responsável por jogar o açúcar do sangue para dentro das células é a insulina. Quando o pâncreas começa a parar de produzir a insulina (diabetes tipo 1), o sangue fica com açúcar em excesso e isso causa, primeiramente, um trabalho estrondoso dos rins na tentativa de eliminar o açúcar do sangue gerando um sintoma típico da diabetes que é a produção excessiva de urina (a criança faz muito xixi quando a glicose está alta por esse motivo!). Outro sintoma da diabetes é o excesso de fome. As células não estão recebendo o açúcar que está no sangue e, portanto, informam ao cérebro que estão famintas. A fome é real, mas por mais que a criança coma, ela continua com fome e continua perdendo peso. A perda de peso é rápida. As células começam a metabolizar gordura (já que não recebem o açúcar) e esse processo produz cetona que torna o sangue ácido. Esse é o grande perigo da criança entrar em coma por cetoacidose. Outro sintoma é a sede excessiva. A criança chega a beber diversos copos de água continuamente sem sentir-se satisfeita (devido à desidratação pelo trabalho excessivo dos rins). Sintomas assim precisam de ações imediatas. Se está na dúvida, leve o xixi da criança para um exame de laboratório com pedido de urgência no resultado da glicosuria (não é preciso pedido médico para isso!). Mas procure atendimento médico o mais rápido possível. Se já possui um médico de confiança, procure-o, mas se não, vá direto para o hospital em busca de cuidados e possível internação. O exame de sangue em jejum será o primeiro fator para o diagnóstico efetivo da diabetes tipo 1.
- A internação, mesmo que a criança não tenha entrado em cetoacidose, pode ser muito importante, já que, com a passagem do soro, a glicose elevada é mais rapidamente controlada. Esse momento no hospital é também importante para os pais aprenderem com o médico a manusearem e ministrarem a insulina, a aferirem a glicemia com a picadinha no dedo (hoje já existe outra forma para isso - veja sobre o sensor eletrônico mais adiante). No início, todos erramos bastante, pois temos que furar mais vezes os dedinhos do nosso filho até acertarmos e pegarmos o jeito (aprendemos, com o tempo, a bombear o sangue antes de furar; também sobre como não deixar doer, etc). Nunca demonstre seu medo ou insegurança à criança! Com o tempo, todos ficamos experts nos procedimentos. É preciso querermos saber, querermos aprender e buscarmos por mais informações. O principal, porém, é aprendermos a ministrar quantidades de insulina de acordo com a quantidade de carboidratos a serem ingeridos nas refeições e também em quantidades de correção da glicemia alta.
- A contagem de carboidrato é a melhor forma de controle da diabetes. Para se chegar à equação do momento (ex: 1UI para 20g de carboidrato), precisamos observar e testar (sempre contando a quantidade de carboidrato dos alimentos ingeridos. Ter uma balança na cozinha e um papel com anotações (pregado na geladeira) sobre as quantidades de carboidrato por porção de alimento (ex: 8g de carboidrato em 100g de melão) é essencial para ajudar.
- A contagem de carboidrato é a melhor forma de controle da diabetes. Para se chegar à equação do momento (ex: 1UI para 20g de carboidrato), precisamos observar e testar (sempre contando a quantidade de carboidrato dos alimentos ingeridos. Ter uma balança na cozinha e um papel com anotações (pregado na geladeira) sobre as quantidades de carboidrato por porção de alimento (ex: 8g de carboidrato em 100g de melão) é essencial para ajudar.
- Depois da alta do hospital, o objetivo é vida normal em casa. Mas, por normal, entendamos a inserção de alguns cuidados. As noites não serão as mesmas, mas rapidamente nos acostumaremos. O início é nebuloso, já que cada organismo com diabetes funciona de uma maneira única. Dessa maneira, precisamos estar atentos para entendermos como funciona o do nosso filho (medindo a glicemia o máximo possível - No início, até aprender a lógica da coisa, não economize fitinhas! E não tenha dó dos dedinhos furados. Isso é pequeno demais diante do que se obtém em troca!). Mudanças na bomba* de insulina sempre podem ocorrer de um dia para o outro. Por isso, observação e anotação nos fazem entender o caminho da glicemia. Existem aplicativos que nos proporcionam gráficos com essas informações. Vale checar. Medir a glicemia de madrugada e em todos os momentos que estivermos com dúvidas é essencial para mapearmos uma rotina saudável e segura para nosso filho.
*Bomba de insulina é um termo que diz respeito à relação do metabolismo do açúcar/insulina.
*Bomba de insulina é um termo que diz respeito à relação do metabolismo do açúcar/insulina.
- Para a diabetes, por enquanto, não há cura. (Apesar de já estarmos muito avançados em estudos, ainda não podemos falar em cura da diabetes. Porém, procurar saber sobre testes de pesquisas inovadoras é sempre bom para nós pais que preservamos esperança de vivenciarmos a descoberta da cura).
- Nos dias de hoje, há muito que podemos fazer para uma vida normal com diabetes e são essas ações que precisaremos não apenas aprender, mas também nos especializarmos nelas.
- Precisamos nos informar, aprofundarmos nossos conhecimentos a respeito da diabetes.
- Precisamos conhecer os riscos contra a vida que a diabetes mal cuidada implica. Precisamos entender que hoje em dia há recursos para evitarmos qualquer desses riscos, sabendo que esses cuidados serão necessários vinte e quatro horas diárias, mas que uma vez habituados a eles, não haverá mais estresses ou preocupações infundadas. Saberemos quando há mais riscos e quando não se precisa exceder na vigília.
- Mas saiba que nossa meta é tentar deixar a média glicêmica do nosso filho o mais próximo possível da média glicêmica de alguém que produz insulina naturalmente. E, como para tanto, precisamos aplicar insulina, precisamos entender que existe uma quantidade ideal para ela e são a observação e os testes monitorados que nos ensinarão a necessária quantidade no momento. Viveremos ajustando essas doses e, à medida que a criança for crescendo, vamos ensinando a ela a perceber essas necessidades também.
- Nossos maiores cuidados serão sempre evitar que a glicemia tenha picos altos e também evitar que a glicemia tenha quedas importantes. Vez ou outra passaremos por hipoglicemias mais sérias com nosso filho e precisaremos agir rápido. Andar com balas líquidas, balas comuns (e até mesmo uma injeção de glucagon é crucial para momentos assim). A hipoglicemia também pode matar e devemos evitá-la especialmente à hora do sono. Durante o dia, podemos observar uma prostração da criança como indicativo, mas a aferição da glicemia deve ser recorrente e a correta dosagem da insulina e observação da alimentação completa da criança devem ser regras de conduta a ensinar a ela à medida que a criança vai crescendo.
- Precisamos ensinar nosso filho com diabetes sobre o que ele tem e verdades são as únicas opções que devemos oferecer à criança, para que ela cresça entendendo como cuidar de si mesma. Sobre isso, aprofundei mais a respeito no último item dessa postagem, pois é prioridade fazermos nosso filho feliz, independente dos cuidados que ele necessita para viver bem. E ele precisa saber que não é diferente de ninguém. Que todos tem cuidados um pouco diferentes, mas todos podem tudo que quiserem se cuidarem bem de sua saúde. Algumas crianças não podem tomar leite, outras não podem comer pão, outras não comem muito açúcar... Nunca diga a seu filho que ele vai sarar ou que vai se curar. Primeiro porque não devemos taxá-lo como 'doente'. Ele deve saber que tem que cuidar da sua saúde, mas que é super saudável e forte. Segundo também porque a criança pode entender que, uma vez que não tiver mais sintomas, está 'curada' e poderá se revoltar contra a aplicação da insulina e outros cuidados já inseridos em sua rotina. Tratemos sempre com a verdade, com carinho, mas com a verdade. Isso é o melhor pro nosso filho, pois ele precisa incorporar os cuidados necessários como ele já incorpora certas ações como tomar banho e trocar de roupa.
O QUE PRECISAMOS SABER DE IMEDIATO:
- A diabetes tem um período inicial chamado de lua de mel (aprendi isso com a médica do meu filho, Dra. Lara Vieira Marçal), em que a criança ainda produz um pouco de insulina, mas não o suficiente. Essa fase pode durar poucos meses a vários anos até que o pâncreas pare completamente de produzir insulina. Sua característica em sintomas é que variavelmente a glicemia dá uma alterada no padrão que se seguia, sendo necessário ajustarmos rapidamente a dose da insulina aplicada, seja para mais ou para menos.
- O susto do diagnóstico passa e conseguimos nos equilibrar e focar em qualidade de vida, nos importando mais em proporcionar alegrias, evitando regras infundadas na vida do nosso filho. Evitar o 'não' para bobeiras e medos é importante. Devemos proporcionar ao nosso filho vida de criança, cheia de atividades e cuidados necessários. Esse cuidados devem ser incorporados com 'sim', com 'como fazer' e não com 'vamos evitar isso'. Desde que a diabetes esteja bem cuidada, tudo que não fará mal à criança e a ninguém em seu entorno precisa ser permitido.
- Aprenderemos que nosso filho pode comer de tudo, mas que devemos ensinar-lhe a comer o melhor possível. Ouça o episódio sobre alimentação infantil no meu podcast, clicando aqui.
- A diabetes bem cuidada exige gastos elevados. Infelizmente, a diabetes não acontece apenas em famílias abastadas. E é preciso, portanto, que famílias com dificuldades financeiras, corram atrás das ajudas concedidas pelo governo. Há casos de benefícios de prestação continuada (LOAS - clique aqui) para crianças com diabetes até sua colocação no mercado de trabalho. Apesar da diabetes não ser uma deficiência, o LOAS atende casos em que se prove que a família não tem meios de prover as despesas com a diabetes da criança (veja mais informações aqui).
- O Município oferece gratuitamente (informe-se com o médico ou no Posto de Saúde mais próximo da sua casa e procure obter os documentos a serem preenchidos e assinados pelo médico endocrinologista da criança), com a ajuda do Governo Estadual (pode variar de estado para estado), todas as insulinas e fitas para aferições da glicose (de acordo com a prescrição do médico), para as crianças e outros pacientes com diabetes, desde que a documentação exigida seja aprovada.
- O acompanhamento médico de crianças com diabetes deve ser, preferencialmente, de 4 em 4 meses, com exames de sangue rotineiros. O médico endocrinologista (de preferência um endocrinopediatra, em se tratando de crianças) vai acompanhar e orientar o controle da glicemia, buscando, junto à família, opções e ações que tornem a rotina de vida da criança o mais próxima da rotina de outra criança sem diabetes, com atenção para que também se consiga que sua média glicêmica também se aproxime da média glicêmica de alguém que produz insulina. É o médico que orientará sobre cuidados essenciais, sobre o que a criança deverá sempre carregar com ela, sobre o que fazer em casos de hipoglicemia ou de hiperglicemia. É o médico quem deve informar o paciente sobre novidades em pesquisas, em medicamentos e em aparelhos de aferições da diabetes. O médico deve ser escolhido com atenção para que a criança esteja sempre bem amparada e cuidada. É o médico quem pode detectar riscos da diabetes levar a outros problemas. Infelimente, porém, o sistema de saúde ainda é falho. Mesmo para consultas particulares, há uma dificuldade em achar o acompanhamento ideal. O melhor é sempre buscarmos informações além do médico e ter bom senso para tudo que se ouvir. Questionar é muito importante para aprendermos como melhor cuidar do nosso filho.
-Crianças com diabetes devem fazer exames de vista rotineiramente. A cada 6 ou 12 meses, por orientação do endocrinopediatra.
- Devemos sempre aprofundar conhecimentos sobre: como a diabetes tipo 1 evolui; sobre a ação do glucagon; sobre como a insulina atua; sobre como a absorção de carboidratos e da própria insulina age pela manhã (pós-jejum), durante a noite etc; sobre tipos de insulina diferentes; sobre o que glicemias altas podem provocar de ruim na saúde da pessoa; sobre os benefícios dos exercícios físicos para crianças com diabetes; sobre alimentos e dietas recomendadas etc.
- Diabetes é uma palavra de forma gráfica variante. Há quatro formas corretas: o diabete, a diabete, o diabetes, a diabetes (substantivo de dois gêneros e de dois números). Apesar de estar no singular, sua forma aceita o uso do ‘s’ ao final. E, ao usar a palavra no plural, mantêm-se igual: as diabetes, os diabetes.
- Diabetes é uma palavra de forma gráfica variante. Há quatro formas corretas: o diabete, a diabete, o diabetes, a diabetes (substantivo de dois gêneros e de dois números). Apesar de estar no singular, sua forma aceita o uso do ‘s’ ao final. E, ao usar a palavra no plural, mantêm-se igual: as diabetes, os diabetes.
PARA ADMINISTRARMOS BEM A DIABETES, ESSES SÃO GASTOS ($) NECESSÁRIOS:
- Plano de saúde, consultas e exames. Se o atendimento for pelo SUS, deve-se ficar atento às marcações, não dando bobeira. Os exames de sangue devem ser rotineiros, assim como outros em caso de necessidade.
- Uma alimentação com mais qualidade. Deve-se evitar alimentos que sobrecarreguem qualquer órgão e priorizar alimentos com baixo índice glicêmico, integrais e naturais. São ótimos para eles: batata doce, batata yakon, yakult light (menos carboidratos), macarrão, arroz e pães 100% integrais, cereais integrais, aveia, legumes, verduras, frutas, carnes. Todo alimento tem carboidrato que vira açúcar no sangue (com exceção da carne), portanto, para toda refeição, precisa-se aplicar insulina. A insulina, em palavras que as crianças entendam, vai abraçar o açúcar no sangue e jogá-lo pra dentro das células do corpo, alimentando-as.
- Insulinas (glargina e de ação rápida ou apenas a de ação rápida - em caso do uso da bomba de insulina).
- Agulhas.
- Algodão e álcool 70% para esterilização local (ou álcool swabs que são sachês assépticos que facilitam muito o processo para limpeza do dedo para aferição da glicemia ou mesmo do local para aplicação da insulina. Veja aqui do que se trata. Gosto muito dos swabs porque são bem práticos! Esse link não é patrocinado. Busque na internet pelo melhor preço!).
- Aparelho para aferição de glicemia.
- Fitas de aferição de glicemia.
- (Ou sensor de glicemia). Há, hoje em dia, porém, um método revolucionário para aferir a glicemia através de um sensor que aplicamos no braço da criança/adulto. Não tenho patrocínio para a propaganda do produto, mas é algo que é surpreendentemente bom, apesar de caro. Falo mais a respeito dele nas dicas abaixo, mas aqui você pode conhecer mais sobre o Free Style Libre que veio para revolucionar a vida de quem tem diabetes, pois dispensa todo aquele ritual de limpeza do dedo e aferição com sangue antes de cada refeição e em momentos de necessidade. É realmente algo libertador e que veio para ajudar, proporcionando gráficos e vetores de queda ou subida da glicemia.
- Balas líquidas/ glicoses de rápida absorção. Ex: Glicofast e GlinStan (links não patrocinados, apenas para exemplificar).
- Balas líquidas/ glicoses de rápida absorção. Ex: Glicofast e GlinStan (links não patrocinados, apenas para exemplificar).
O QUE NÓS PAIS NÃO PODEMOS ACEITAR
- Por mais bem intencionados que alguns amigos estejam ao dizerem bobagens como 'Deus sabe o que faz'; 'Ainda bem que foi com seu filho, pois vocês tem condições financeiras para cuidarem bem da saúde dele', 'Deus só faz isso com quem é forte', etc; nunca aceitemos esse tipo de pensamento! Não estou dizendo para revidarmos ou discutirmos. Ouvir e jogar fora esse tipo de coisa é o melhor que fazemos. Temos que ter dó de quem acha que as coisas são maravilhosas pra todo mundo. O mundo está cheio de crianças com diabetes em famílias que não tem acesso à informação, quanto mais à inclusão em qualquer cuidado especial. Há por aí muitas crianças com diabetes, filhas de pais fracos, pobres ou drogados. Há muitas crianças com diabetes por aí, filhas de pais ricos, mas deixadas a cuidados de terceiros. Há muitas crianças com diabetes por aí, que não podem cuidar tão bem da sua diabetes, por vários desses ou outros motivos. Há muitas crianças com diabetes descuidadas por médicos indiferentes. Nunca aceitemos pensar que justamente nosso filho foi escolhido para sofrer de algo que há poucos anos atrás era um atestado de morte. Precisamos nos conscientizar que cuidados vários são necessários, mas que daremos conta e que saberemos como ensinar nosso filho a ser independente e querendo cuidar bem de sua própria saúde. Há muito para agradecermos e ensiná-los a agradecer. Vivemos em tempos melhores e eles vão ainda experimentar muitos avanços da medicina.
- Não podemos aceitar que estigmatizem nosso filho como 'o diabético'. Prefira sempre usar a expressão 'tem diabetes'. Ensine seu filho a interiorizar que 'tem diabetes' e não que 'é diabético'. Para o português não há muita diferença, mas para a vida, para a autoestima, para a socialização e inclusão da criança em qualquer atividade, esse pequeno detalhe no falar faz uma grande diferença positiva. Seu filho não é doente e não ficará doente se aprender a cuidar bem de sua saúde. Ele precisa ter cuidados a mais e precisa entender isso (mesmo que sob estresses se necessário). Mas com amor e apoio, mostrando a ele que ele consegue e que ele pode se sentir seguro e ter confiança sempre, conversando e sendo apoiado, tudo se equilibra. Ele precisa se orgulhar de ser capaz de cuidar bem de si mesmo.
- Nunca aceitemos carinhas de 'dozinho' das pessoas (mesmo que sejam irmãos ou avós!) para nosso filho! Devemos exigir que a criança seja tratada como outra criança qualquer. E nunca a deixe se sentir envergonhada de aplicar a insulina ou de ter um sensor no braço ou de furar o dedinho. Alguns pais criam o hábito de aplicar a insulina fora dos olhares externos. No início, para não chamar muita atenção até se acostumarem, ou em alguns momentos especiais, isso é até compreensível, mas uma vez que a rotina está estabelecida, não crie mais um ritual chato, obrigando a criança a sair do lugar em que vai comer para aplicar insulina e só depois retornar. Construa com seu filho rotinas menos chatas e que sigam a normalidade de qualquer outra rotina de criança.
O QUE NÓS PAIS PRECISAMOS FAZER SEMPRE
- Contar carboidratos. Esse é o grande segredo para uma diabetes bem cuidada (ou bem controlada, apesar de eu odiar essa última expressão). Caso os papais não consigam aprender sozinhos, procurar um nutricionista infantil que saiba bem como orientá-los a respeito da contagem de carboidratos dos alimentos é essencial. Ouça a entrevista que fiz com uma excelente nutricionista infantil daqui de Ipatinga, MG (clicando aqui). Antigamente, quem tinha diabetes costumava contar calorias, mas isso não é eficiente. O que é relevante no rótulo de um alimento é a quantidade de carboidrato que ele possui. Mesmo que tenha açúcares, a criança pode comer, desde que se aplique a quantidade ideal de insulina para aquela quantidade de carboidrato a ser ingerida. Com testes e observações, conseguimos chegar a uma matemática para a alimentação da criança, ou seja, chegamos à equação para o momento de, por exemplo, 1 unidade de insulina de ação rápida para 30g de carboidrato ingeridos durante a tarde e à noite e 1 unidade para 40g de carboidrato ingeridos no café da manhã (de manhã é, em grande parte das pessoas, necessária uma quantidade maior de insulina de ação rápida).
- Precisamos aprender sobre como funciona o organismo do nosso filho no processo de alimentação. Observando e anotando a variação da glicemia e as quantidades de insulina ministradas, passamos a entender rápido as mudanças que podem estar ocorrendo. É importante todos saberem que a matemática muda sempre, ou seja, a observação nos fará perceber que será necessário aumentar ou diminuir as insulinas, tanto da glargina/Lantus (basal), quanto da insulina de ação rápida. A glargina deve ser aumentada se durante a noite a glicemia está ficando muito alta. E deve ser reduzida se estiver ocorrendo muitas hipoglicemias noturnas. Essa orientação pode ser mediada pelo médico, mas com o tempo, todos nós aprendemos a ter segurança em fazer tais mudanças, pois somente nós mesmos podemos tomar essas decisões. A observação da glicemia à noite é, pra mim, o melhor indicativo para alterações da glargina. Já a insulina de ação rápida, se ministrada adequadamente, deve manter a glicemia da criança praticamente igual antes e depois de passada uma hora da refeição, por exemplo. Mas para cada organismo, ela funciona diferente. É preciso identificar como agir para melhor eficiência da insulina nos nossos filhos. De manhã, ministrar a insulina 20 minutos antes de se começar a comer, por exemplo, pode ser maravilhoso para não ter pico de glicemia. Se a criança for magrinha e for comer imediatamente, aplicar na barriga pode gerar uma absorção mais rápida da insulina. Descobrir os locais em que a insulina é absorvida mais rápida (barriga e coxa em alguns) e outros em que é absorvida mais lentamente (braço e costas/bumbum, por exemplo) é parte da observação que devemos ter para conseguirmos sermos mais eficientes na ação delas.
- Nunca devemos aplicar a insulina sempre no mesmo lugar, pois causará, com o tempo, uma lipodistrofia, que é um endurecimento local. Além de ficar feio, passa a haver dificuldades de absorção correta da insulina ali. Devemos revezar os pontos de aplicação e também os locais. Na barriga, nas coxas, nos braços, nas costas/bumbum. Existe um mapa de pontos na barriguinha muito legal que alguns laboratórios presenteiam os médicos. Vale pedir um pra sua criança para se familiarizar com os locais mais apropriados para aplicação. Existem agulhas de tamanhos variados e devem ser usadas as apropriadas para o porte físico da criança. O médico te orientará sobre a necessidade de dobra ou não na hora da aplicação. Podemos combinar as aplicações da insulina de cada refeição para cada lugar do corpo e variando os pontos das agulhadas, com revezamentos. Uma ordem para esses pontos também pode ajudar todos que aplicam a colaborarem e a não se estressarem um com o outro. Somos uma equipe nisso e precisamos agir contente para que nosso filho fique contente também. Lembremos que nossos filhos precisam nos ver bem para ficarem bem também.
- Precisamos, portanto, aprender muito, o máximo possível, até conseguirmos entender a lógica dos cuidados com a diabetes em nossa criança. Precisamos enfrentar nossos medos e não passarmos insegurança ao nosso filho. Precisamos 'assumir o filho' e ter força pra ensinar-lhe a ser forte também. E é crucial que possamos ensinar aos avós (ou quem possa nos apoiar de vez em quando), àqueles que ficam com a criança, sobre como aplicar a insulina, como aferir a glicemia etc. Uma boa forma é pedir a própria criança (que deve achar que já sabe tudo desde o início e se orgulhar disso) para ensinar o vovô ou a vovó, pois assim ela se sente no comando e permite que outros a ajudem. E papai e mamãe devem os dois saberem aplicar insulina, aferirem glicemia, observarem variações, trocarem ideias a respeito... Enfim, precisamos nos envolver o máximo, pois nossos filhos dependem da gente. Se um tem diabetes e ainda é muito pequeno, precisa de nós fazendo para ensinar-lhes a fazerem também. À medida que vão crescendo, eles vão assumindo os cuidados consigo, porém, precisam entender os riscos e que excesso de insulina é muito perigoso, não dá pra brincar. Eles precisam aprender a cuidarem de si mesmos e se protegerem. Precisam saber que insulina não pode ser ministrada por amigos, a não ser que sejam de confiança, já orientados e supervisionados. A criança tem que aprender que ninguém melhor que ela mesma pra cuidar de si, além de seus próprios pais. Por isso, ela deve saber as unidades de insulina que normalmente ela usa e precisa se familiarizar com os números da sua glicemia, sabendo que está baixo ou que está alto, enfim... Ela deve aprender sempre. E ela deve aprender a sorrir, a ver o lado bom em tudo. Momentos mais estressantes existirão, mas o melhor que podemos fazer por nossos filhos é descontraí-los para enxergarem todas as belezas que podemos ter, independentes se temos ou não diabetes.
- Nunca devemos aplicar a insulina sempre no mesmo lugar, pois causará, com o tempo, uma lipodistrofia, que é um endurecimento local. Além de ficar feio, passa a haver dificuldades de absorção correta da insulina ali. Devemos revezar os pontos de aplicação e também os locais. Na barriga, nas coxas, nos braços, nas costas/bumbum. Existe um mapa de pontos na barriguinha muito legal que alguns laboratórios presenteiam os médicos. Vale pedir um pra sua criança para se familiarizar com os locais mais apropriados para aplicação. Existem agulhas de tamanhos variados e devem ser usadas as apropriadas para o porte físico da criança. O médico te orientará sobre a necessidade de dobra ou não na hora da aplicação. Podemos combinar as aplicações da insulina de cada refeição para cada lugar do corpo e variando os pontos das agulhadas, com revezamentos. Uma ordem para esses pontos também pode ajudar todos que aplicam a colaborarem e a não se estressarem um com o outro. Somos uma equipe nisso e precisamos agir contente para que nosso filho fique contente também. Lembremos que nossos filhos precisam nos ver bem para ficarem bem também.
- Precisamos, portanto, aprender muito, o máximo possível, até conseguirmos entender a lógica dos cuidados com a diabetes em nossa criança. Precisamos enfrentar nossos medos e não passarmos insegurança ao nosso filho. Precisamos 'assumir o filho' e ter força pra ensinar-lhe a ser forte também. E é crucial que possamos ensinar aos avós (ou quem possa nos apoiar de vez em quando), àqueles que ficam com a criança, sobre como aplicar a insulina, como aferir a glicemia etc. Uma boa forma é pedir a própria criança (que deve achar que já sabe tudo desde o início e se orgulhar disso) para ensinar o vovô ou a vovó, pois assim ela se sente no comando e permite que outros a ajudem. E papai e mamãe devem os dois saberem aplicar insulina, aferirem glicemia, observarem variações, trocarem ideias a respeito... Enfim, precisamos nos envolver o máximo, pois nossos filhos dependem da gente. Se um tem diabetes e ainda é muito pequeno, precisa de nós fazendo para ensinar-lhes a fazerem também. À medida que vão crescendo, eles vão assumindo os cuidados consigo, porém, precisam entender os riscos e que excesso de insulina é muito perigoso, não dá pra brincar. Eles precisam aprender a cuidarem de si mesmos e se protegerem. Precisam saber que insulina não pode ser ministrada por amigos, a não ser que sejam de confiança, já orientados e supervisionados. A criança tem que aprender que ninguém melhor que ela mesma pra cuidar de si, além de seus próprios pais. Por isso, ela deve saber as unidades de insulina que normalmente ela usa e precisa se familiarizar com os números da sua glicemia, sabendo que está baixo ou que está alto, enfim... Ela deve aprender sempre. E ela deve aprender a sorrir, a ver o lado bom em tudo. Momentos mais estressantes existirão, mas o melhor que podemos fazer por nossos filhos é descontraí-los para enxergarem todas as belezas que podemos ter, independentes se temos ou não diabetes.
- Precisamos agir para que nosso filho se torne indiferente ao fato de precisar de mais rituais de cuidados que outras crianças. Nosso filho precisa considerar tudo trivial, mas, ao mesmo tempo, importante. De forma que ele cuide para sempre fazer bem feito, mas o faça já incorporado numa rotina automática. Monitorando, podemos deixá-los aplicar a insulina, ora marcando, ora apertando, ora inserindo a agulha. Ele precisa conhecer como se faz tudo, desde a aferição da glicemia (furando o dedinho ou mesmo medindo com o sensor do braço) até a troca da ampola da insulina ou da canetinha. É a vida dele e ele precisa se familiarizar com os processos, de forma positiva, sorridente, com orgulho de estar aprendendo a cuidar de si. Ele precisa entender que se não se cuidar, ele pode ter que ser internado várias vezes no hospital ou que pode nunca mais ver o papai ou a mamãe. A criança com diabetes não deve ser mimada por que tem diabetes. O mimo não é saudável e só provocará problemas. A criança com ou sem diabetes, se mimada, multiplicará problemas. Nós pais precisamos dar muito afeto para que nossas crianças cresçam crianças seguras e com boa autoestima, mas mimá-las é um erro. O que é necessário é necessário. E precisamos ser firmes com eles, falando sobre a importância daquilo e não engrandecendo, apenas pontuando, como se pontuássemos a necessidade de alguém não comer gordura ou tomar leite ou comer glúten. "Você, meu filho, não come muito açúcar e precisa da insulina antes das refeições. Há quem não possa comer leite nem pão, imagina! Tem gente que não pode comer carambola!" (Em excesso a carambola pode ser nociva para muitos de nós. Com diabetes, deve-se tomar cuidado também, pois a carambola tem uma toxina que pode causar insuficiência renal. Vale a atenção e devemos evitar exageros!). Se nosso filho fizer manha para não tomar insulina ou enrolar pra comer depois de tomar a insulina, devemos lembrá-lo, falando-lhe com firmeza, da gravidade do assunto.
- Nós pais precisamos querer melhorar a alimentação dos nossos filhos. Se nossa criança tem diabetes, precisamos querer entender como cada tipo de alimento age no organismo do nosso filho e quais alimentos podem proporcionar-lhe mais tranquilidade, saúde e disposição. Um nutricionista pode ajudar muito a esse respeito. É fato que alimentos com baixos índices-glicêmicos e alimentos integrais são importantíssimos e são maravilhosos para o jantar da criança com diabetes, por exemplo, para uma noite mais tranquila, porém é preciso entendermos mais e aprofundarmos informações. Leituras a respeito e observação são ações que devem ser sempre consideradas. E a criança poderá comer doces, mas, como qualquer outra criança, deve ser incentivada a gostar mais do que é mais saudável e hábito é ma questão de pouco tempo de implementação, além de insistência com as mudanças. Logo, logo todos se acostumam. Quando nos acostumamos, gostamos!
DICAS:
- Ache um endocrinopediatra que lhe dê informações relevantes e segurança de um acompanhamento cuidadoso. Infelizmente nem todos têm uma boa assistência, mas quando insistimos, questionamos, corremos atrás, conquistamos coisas melhores. Força! Você consegue!
- Procure um nutricionista sempre que tiver dúvidas ou quando precisar aprender a contar carboidratos ou quando precisar adequar refeições para uma qualidade do sono da criança, por exemplo. Mas lembre-se que você também é capaz sozinho de implementar as mudanças necessárias. Afinal, basta o conhecimento prévio e a ação de implementações que só dependem da família.
- Evitar passar nossas inseguranças para nossos filhos é essencial! Nós conseguimos! Força!
- Em caso de hipoglicemia noturna, para não ter que acordar a criança e se ela ainda gosta de mamadeira, essa é uma ótima forma de solucionar a situação. Pode ser que a mamadeira precise ser implementada com açúcar ou fibra. A mamadeira para crianças pequenas garante a continuidade de um sono tranquilo, desde que dada com carinho, em posição adequada e monitorada.
- O sensor FreeStyle Libre é a grande revolução para controle da diabetes que já inventaram. Infelizmente, é ainda muito caro (cerca de 500 reais mensais - cada sensor custa em torno de 250 e dura 14 dias no braço). Apesar de caro, ele elimina o ritual de furar o dedo, te proporciona medir a glicemia a qualquer tempo e te ensina rapidamente através dos gráficos sobre o organismo da criança/pessoa com diabetes. Quem tem condições financeiras boas, não deve pensar duas vezes. Muito melhor vida mais longa e saudável do que trocar de carro a cada 2 anos! No Brasil, esse sensor é indicado apenas para pessoas com mais de 18 anos, porém isso se deve a testes já feitos apenas com quem é dessa idade. Em outros países já foram feitos testes com crianças de 4 anos e, portanto, esses sensores já são indicados para essa idade. Vale conversar com o médico a respeito. Isso não é patrocinado!!!! O sensor também pode ter erros, mas é bem confiável no geral e oferece uma qualidade de vida única e conhecimento mais aprofundado sobre seu histórico glicêmico diário e isso é fantástico para quem tem diabetes! Mais informações aqui. No Brasil, apenas a Onofre vende esse produto.
- Faça um quadro com informações sobre quantidade de carboidrato por peso do alimento (frutas, legumes, cereais, biscoitos etc) e cole na geladeira! Isso é essencial para sermos rápidos na contagem de carboidratos. É essencial também termos uma balança de cozinha para essas pesagens, especialmente dos alimentos que enviamos para a escola. Dessa forma, se mando 45g de carboidrato de lanche (1 waffle integral + creme de avelã + 200g de melão + suco de caju), quem for à escola aplicar a insulina na criança, saberá a quantidade de insulina a ser aplicada. Se consideramos 1 ui para 30g, a orientação para esse lanche será de 1,5 ui.
- Na escola, antes do lanche, alguém precisará aplicar insulina no seu filho. Há escolas que têm enfermeiras ou técnicas em enfermagem disponíveis para auxiliar seus alunos, porém essa não é uma realidade na maioria das escolas. Aconselho que defina-se quem vai à escola aplicar a insulina na criança diariamente ou se crie uma rotina de revezamento com familiares que possam ajudar. O trabalho muitas vezes não nos permite fazer isso pessoalmente, mas precisamos treinar alguém para isso! Alguém de confiança de dentro ou de fora da escola. Essa rotina deve ser levada a sério, assim como a criança deve aprender a levar a sério a questão de comer todo o lanche enviado, sem troca e sem doação. Ela precisa saber que ela pode passar mal se fizer diferente. Os pais devem, todo início de ano, reunir-se com a nova professora e assistente para orientá-las a monitorarem a glicemia ou receberem a pessoa responsável por isso. Devem elas se familiarizarem com os sintomas de glicemia alta ou baixa e devem carregar as balas e aparelho de medir glicemia por onde andarem pela escola.
- Nosso filho deve aprender a carregar consigo as insulinas, as balas líquidas, as balas comuns ou outro alimento com carboidrato de rápida absorção; o aparelho de medir glicemia com as fitinhas (ou o sensor eletrônico), álcool 70%, glucagon, etc. Onde nossa criança for, sua bolsa de cuidados deve ir junto.
- Precisamos ensinar nosso filho a sempre chamar o papai ou a mamãe ou o responsável no momento quando quiser comer alguma coisa. Ele deve associar comida e insulina sem maiores preocupações e sem nunca lamentar. Mas é claro que esse 'nunca' é um ideal e ideais são inalcançáveis. Mas te garanto que manhas bobas assim não são problemas, pois coisas para as quais não existem soluções, não são problemas e com jeitinho vamos ensinando isso ao nosso filho. Comeu, conte! Quer comer, chame! Ele deve entender que ações geram consequências e que, infelizmente, essas consequências só serão danosas para ele mesmo caso ele decida não tomar insulina para comer.
- Na escola, antes do lanche, alguém precisará aplicar insulina no seu filho. Há escolas que têm enfermeiras ou técnicas em enfermagem disponíveis para auxiliar seus alunos, porém essa não é uma realidade na maioria das escolas. Aconselho que defina-se quem vai à escola aplicar a insulina na criança diariamente ou se crie uma rotina de revezamento com familiares que possam ajudar. O trabalho muitas vezes não nos permite fazer isso pessoalmente, mas precisamos treinar alguém para isso! Alguém de confiança de dentro ou de fora da escola. Essa rotina deve ser levada a sério, assim como a criança deve aprender a levar a sério a questão de comer todo o lanche enviado, sem troca e sem doação. Ela precisa saber que ela pode passar mal se fizer diferente. Os pais devem, todo início de ano, reunir-se com a nova professora e assistente para orientá-las a monitorarem a glicemia ou receberem a pessoa responsável por isso. Devem elas se familiarizarem com os sintomas de glicemia alta ou baixa e devem carregar as balas e aparelho de medir glicemia por onde andarem pela escola.
- Nosso filho deve aprender a carregar consigo as insulinas, as balas líquidas, as balas comuns ou outro alimento com carboidrato de rápida absorção; o aparelho de medir glicemia com as fitinhas (ou o sensor eletrônico), álcool 70%, glucagon, etc. Onde nossa criança for, sua bolsa de cuidados deve ir junto.
- Precisamos ensinar nosso filho a sempre chamar o papai ou a mamãe ou o responsável no momento quando quiser comer alguma coisa. Ele deve associar comida e insulina sem maiores preocupações e sem nunca lamentar. Mas é claro que esse 'nunca' é um ideal e ideais são inalcançáveis. Mas te garanto que manhas bobas assim não são problemas, pois coisas para as quais não existem soluções, não são problemas e com jeitinho vamos ensinando isso ao nosso filho. Comeu, conte! Quer comer, chame! Ele deve entender que ações geram consequências e que, infelizmente, essas consequências só serão danosas para ele mesmo caso ele decida não tomar insulina para comer.
- Lembre-se que qualquer infecção (como de um resfriado ou gripe) vai alterar a bomba de insulina na criança e que devemos estar atentos a constatar a nova equação matemática da relação de quantidade de carboidrato para quantidade de insulina. Depois tudo se restabelece de novo.
- Lembre-se que medicamentos com corticoide também provocam grande alteração na demanda do corpo por insulina. E, portanto, nunca devemos dar corticoide sem necessidade prescrita (mas lembrar o médico sobre a diabetes) e aumentar a insulina de acordo com o que o organismo pedir. O endocrinopediatra deve ser responsável por ensinar-lhes a perceber o que deve ser feito.
- Estarmos atentos à glicemia da criança durante a madrugada é essencial para compreendermos o andamento como um todo, especialmente no início da diabetes. Com o tempo, poderemos dormir mais tranquilos, pois saberemos exatamente em quais noites precisaremos de mais vigília e quais noites serão tranquilas. O que precisamos buscar é o conhecimento aprofundado para sermos capazes de melhor cuidarmos e também de melhor ensinar nosso filho com diabetes a cuidar muito bem de si mesmo.
- Exercícios físicos são maravilhosos para qualquer criança e ajuda a queimar carboidrato/açúcar, ajudando também, portanto, a diminuir a quantidade de insulina numa próxima refeição (pós-exercício) - especialmente em crianças! Portanto, uma hora de atividade por dia faz muito bem para crianças com diabetes.
CUIDADOS COM A AUTOESTIMA DO NOSSO FILHO COM DIABETES
- Evitemos dizer ao nosso filho que ele não pode isso porque tem diabetes. Deixe-o confiar que ele pode tudo se souber cuidar bem de si e deixar-se ser bem cuidado. Ele não precisa ser taxado ou ser lembrado o tempo todo sobre usar óculos, não é? Imagine ele ouvir toda hora 'Você usa óculos' então não pode assentar-se no fundo da sala, então não pode nadar no mar para não perdê-lo, etc. Isso é chato e desnecessário. Todos podem tudo, independente de sua condição. Cada um precisa apenas ser lembrado dos cuidados necessários para fazer algo novo ou diferente, mas se a criança já está cansada de saber e já é responsável com os cuidados que precisa tomar, lembrá-la do óbvio é querer ser chato e apenas oprime ou envergonha. Vale mais um elogio depois que mil recomendações antes (se o caso for como o citado, claro!).
- Fale a ele sempre a verdade e nunca o obrigue a falar do assunto se ele não quiser. Nunca o obrigue a responder algum coleguinha ou pessoa que lhe pergunte sobre o que pra ele é óbvio. Se ele não estiver a fim de dizer nada, deixe-o! Ele não está fazendo nenhuma falta de educação. Nós mesmos, por vezes, passaremos por situações assim. Estaremos conversando alegremente enquanto esperamos o sorvete chegar, por exemplo. Em meio a conversa, aplicaremos a insulina no nosso filho e pode ser que alguém apareça para falar 'Tadinho! Tão novinho...' Você pode só sorrir educadamente e não dar papo. Manter o assunto na mesa, sem desviar para o óbvio fato do estranhamento do outro é apenas dar valor à vida sem engrandecer algo que precisa ser corriqueiro e comum para nossa família.
- Construa uma relação de confiança com seu pequeno e deixe-o crescer forte, saudável e seguro de si, sem ser podado por bobeiras. Deixe-o aprender que precisamos querer viver mais e melhor e viver felizes.
- Sempre levante questões sobre, por exemplo, ele não poder comer muito açúcar, o papai não poder tomar leite ou comer queijo, a mamãe não poder comer pão (ou outras pessoas que ele conheça!), especialmente quando ele parece querer entender mais da sua situação. Somos todos iguais, com algumas poucas diferenças. Mas todos nós temos que aprender a cuidar bem da nossa saúde.
- Nunca deixe de ir em festinhas dos amigos dele. Ele não pode sentir que está perdendo oportunidades de brincar, de momentos bons, por causa da diabetes! Ele precisa se sentir igual, apesar de ter que tomar cuidados a mais. Ele precisa saber que pode tudo que o amiguinho pode, mas ele precisa ser incentivado no dia a dia a comer melhor. Leve um bolo sem açúcar e outros alimentos que ele goste se for o caso, ou deixe ele comer um docinho ou o bolo da festa. Aplique com antecedência a insulina, cuide para que a glicemia dele continue bacana.
- Como já falei, não gosto da taxação, estigmatização do 'é diabético'. Que pesado que é ouvir 'Ele é diabético!'. Perceba o quão melhor é ouvir 'Ele tem diabetes'. Acostumemos nossos filhos a saberem que tem diabetes e não que 'são' isso. Precisamos ensinar pra eles a beleza da vida a que eles têm direito. Pequenas atitudes assim fazem diferença!
- Fale de coisas divertidas para seu filho enquanto aplica nele a insulina ou fura seu dedinho. Faça-o rir o máximo de vezes que puder. Deixe esses rituais da diabetes se transformarem em apenas detalhes diários de cuidados como é o ato de escovar os dentes. Te garanto que você é capaz disso! Eu sou! Meu marido é! Nosso filho está na maior parte do tempo alegre e satisfeito. Ele não reclama e se reclamar não vamos dar bola porque ele não é uma vítima escolhida, ele é o acaso. E ele é especial não por necessitar de cuidados diferentes. Ele é especial porque aprende a cuidar de si, se esforça para comer bem e é ensinado a olhar sempre o lado bom das coisas. Ele é especial porque ele é capaz de aprender a ser o que quiser! Mas ele é igualzinho à irmã dele. Pode tanto quanto ela e tem responsabilidades tanto quanto ela.
- Claro que existem momentos de apreensão e existirão sempre! Se, por exemplo, houver momentos de revolta, seja firme com seu filho! Tem coisas que são como são e precisamos aprender a nos adaptar a elas. Não queremos que nosso filho se vitimize diante da vida.
- Incentive-o a praticar atividades físicas de que gosta! Incentive-o a gostar de mais coisas e leve ideias novas, sugira brincadeiras, participe também, mas incentive-o a fazer coisas sozinho também, a ter independência!
- À medida que nosso filho vai crescendo, precisamos ir deixando que ele aplique sozinho a insulina, que ele assuma todos os procedimentos. Ele precisa se sentir orgulhoso do que é capaz e precisa se sentir igual às outras crianças em tudo, sem exceção!
- Muito do olhar positivo que queremos para nossos filhos parte de nós pais na educação que dispensamos a eles. Se há algo de difícil ou de negativo ou mesmo de errado, procurar ajuda psicológica com profissionais ou com quem você confia é essencial. Precisamos sempre agir rápido no que se refere à educação das nossas crianças com ou sem cuidados a mais como exige o diabetes. A autoestima da nossa criança deve ser valorizada, assim como sua independência.
- Dê muito afeto, mas não mime. Seja firme, mas encha seu filho de beijos, carinho e amor. Amor é ensinar-lhes ações que o protejam, mas que também sejam positivas para todos que com ele convivem.
- Eu sou mãe de um menino super saudável e independente. Ele tem diabetes há 1 ano e meio e foi diagnosticado aos 3 anos e meio. Tenho muito mais a dividir, mas por enquanto, são essas as informações que considero relevante pra ajudar qualquer papai e qualquer mamãe que esteja começando a enfrentar essa 'bomba'. Com pouco tempo de dedicação, aprendemos a como desativá-la e mantê-la assim. Espero que eu tenha ajudado! Nós conseguimos! Eles conseguem também!
Talita Cavalcante, escritora.
Site: donaperfeitinha.com
